遺伝性乳がん・卵巣がん症候群の遺伝子診断　BRCA1／2遺伝子検査のご案内

Current Topicsは、遺伝性乳がん・卵巣がん症候群に関する情報の中から新しい知見や話題となっていることを１つとりあげて紹介するページです。

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弊社は、一般の方々（患者・家族）向けの「家族性乳がん・卵巣がんの情報サイト」（以下、一般向けサイト：http://www.familial-brca.jp/）を2008年6月より公開し、運営しています。この一般向けサイトについて一般の方々を対象にして行ったWebアンケート調査（2009年5月実施）の結果について、3報に分けてご報告します。

第3報目では、今後読んでみたいと考えているコンテンツや欲しいと思っている情報をご紹介します。

今後読んでみたいコンテンツは、
「患者さんの体験談」や「専門の医師の相談・質問コーナー」が上位
実際行われている医療についての情報が求められている

今後読んでみたいコンテンツは？

今後読んでみたいコンテンツとしてグラフ中に示した複数の選択肢から選んでいただいたところ、「患者さんの体験談」、「専門医が答える相談・質問コーナー」、「家族性乳がん・卵巣がんに詳しい医師の話」が、約半数の方に支持されました。

■アンケートの質問

今後欲しい情報は？

回答者に自由に記入いただいた内容を分類すると次のようになりました。

■専門施設の紹介
■発症リスク、予防、検診、遺伝子検査
■家族への遺伝
■患者さんの体験談
■その他

それぞれについて、記載いただいた内容を一部抜粋してご紹介します。

■専門施設の紹介

一般向けサイト内では、家族性乳がん・卵巣がんや遺伝子検査に関する遺伝カウンセリングが受けられる医療機関をご案内しておりますが、いまのところその数は決して多くはありません。全国どこの地域でも相談ができるようになることが望まれています。
（最新の医療機関のリストは、こちらをご確認ください）

「治療を行っている病院のほどんどが関東地方にあるため、実際に診察を受けるのは無理。全国の治療を受けられる病院を載せてほしい」

「今はまだ何ともないががんと認められたらいやだなと思い、検診に足が重くなる。もっと気軽に相談できたらいい」

「自宅の近くで遺伝子検査ができるところはないのか。どのような検査なのかと、かかる費用や時間も知りたい」

「遺伝カウンセリングが、自宅に近い地域にあるのをはじめて知った。そういう情報はどんどん発信してほしい」

「がんセンター等大きな病院でなくても気軽に相談できる所があるといいと思う」

「遺伝子検査を受けられる施設の情報がもっと知りたい。少なすぎる」

■発症リスク、予防、検診、遺伝子検査

乳がんの発症リスクや予防についてなど、医学的管理に関する詳細な情報が求められていることが分かりました。

「自分がどの程度リスクがあって、どんなことに注意すればいいのかどうか」

「普通の乳がん検診とどのような違いがあるのか」

「遺伝子検査を受けるにあたって、必要な費用や受けれらる施設、その他条件などが知りたい」

「家族を亡くしている場合でも、自分の血液だけで遺伝子検査ができるのか」

■家族への遺伝

乳がんが遺伝する可能性について気になっていると思われる回答が複数見られました。また、男性乳がんについてのご質問もありました。

「2人いる娘のこと。検診を受けるのが一番良い方法であるのか」

「小さなこどもを調べることができるのか」

「娘が発病する確率が高いかどうか」

「祖父に乳がん歴あり。他に乳がんはいないが、孫の代でも発病する可能性はあるのか」

「まれにある男性乳がんも遺伝子が関係するのかどうか」

■患者さんの体験談

「今後読みたいコンテンツ」についての質問でも上位に選ばれた「患者さんの体験談」を希望する記述も多く見られました。

「実際の患者さんの生の声を、できる限り聞いてみたい。そういう人たちに、もし検査をした方がいいよと言われたら、不安が湧いて検査するかもしれない」

「実際にこの病気になった人と家族の話を聞いてみたい」

「家族性乳がん・卵巣がんになった人の体験談。どんな方法で治したか、詳しく説明してあるもの」

■その他

その他として、家族性乳がん・卵巣がんがもっと認知されるようになってほしいとの意見がありました。また、今回のWebアンケート調査で一般向けサイトを閲覧いただいたことで、医師への相談や検診に意欲を持たれた方もいらっしゃいました。

「家族性のがんがあるということがもっと認知されるようになってほしい」

「まだ世間一般的には認知されていないと思うので、更なる詳しい情報の提示と、広く認知される機会が必要だと思う」

「TVや雑誌で情報を発信してほしい。また、女性だけでなく、男性にも情報に触れるようにしてほしい」

「実際にまず検診に行って、家族性乳がんの話を医師にしてみようと思った。今まで毎年検診に行っても、家族性乳がんの話をきいたことはなかったので、もっと身近に感じるよう、リーフレットなどをおいてもらいたい」

「家族性乳がん・卵巣がんについては、”自分はまだ大丈夫！母の年齢になってからでも大丈夫”と思っていいたが、検査だけでも1度は受けてみようと思った・・・でも、近くの医療機関での検診にはやはり時間もかかりお金がどれくらいかかるかも不明で、ついつい自分のことは後回しにしてしまうので、一度じっくり考えてみようと思う」

家族性乳がん・卵巣がんの「患者さんの体験談」や「専門の医師の話」などのような実際に行われている医療について、患者と医師それぞれから発信される情報が求められていることが分かりました。そのような情報を知ることによって、ご自身のあるいは血縁者の方の乳がん検診や遺伝カウンセリング受診など、具体的な行動のきっかけになるのかもしれません。一般向けサイトを通じてより多くの方に家族性乳がん・卵巣がんを知っていただくことで医療に貢献できるよう、一般向け情報サイトのさらなる情報充実と一般向けサイトの認知度向上に努めたいと思います。

また、弊社では、BRCA1/2遺伝子検査の受託だけでなく、全国どこの地域にも相談できる専門施設ができるよう、遺伝カウンセリングやBRCA1/2遺伝子検査を実施するための医療機関内の体制作りのサポートも行っています。BRCA1/2遺伝子検査の実施をご検討の場合は、こちらをご確認いただき、お問い合わせください。

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